Les forums d'auto-assistance sur Internet ne sont pas toujours sérieux



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Les forums d'auto-assistance sur Internet ne sont pas toujours sérieux

Les groupes d'entraide offrent aux personnes touchées la possibilité d'échanger des idées. Mais tout le monde ne souhaite pas un contact direct avec les autres malades. Dans les forums d'auto-assistance sur Internet, les personnes concernées peuvent poser des questions de manière anonyme et échanger des idées. Les utilisateurs doivent tout de même faire attention, car toutes les offres d'auto-assistance sur Internet ne sont pas sérieuses.

Chaque maladie est discutée sur Internet Qu'il s'agisse de trouble psychologique, de cancer, de crise cardiaque ou d'acné, chaque maladie est discutée sur Internet. Il existe des forums dits d'auto-assistance. Bien que l'enregistrement de l'utilisateur soit généralement requis, cela peut être fait sous un nom d'utilisateur imaginaire afin que votre propre identité reste anonyme. La psychologue berlinoise Jutta Hundertmark-Mayser du Centre national de contact et d'information pour la suggestion et le soutien des groupes d'entraide (Nakos) explique: "En raison de l'anonymat sur Internet, le seuil de communication avec d'autres victimes est beaucoup plus bas que pour un groupe d'entraide conventionnel." Malgré la large gamme sur Internet, il n'est pas facile de trouver un forum d'auto-assistance sérieux.

Le scientifique de la santé berlinois Sebastian Schmidt-Kähler, directeur général de l'Independent Patient Advice Service Germany ajoute: "Les groupes d'entraide au sens classique du terme et, comme dans les forums Internet, concernent principalement l'échange des personnes concernées." L'intérêt principal des utilisateurs des forums d'auto-assistance réside généralement dans ce apprenez comment eux-mêmes et d'autres font face aux défis de la maladie. Les questions existentielles sur la douleur chronique ou la peur de la mort peuvent être discutées très personnellement sur Internet sans avoir à révéler son identité. L'expert rapporte qu'un échange entre les personnes touchées peut également bénéficier d'un traitement, car un patient bien informé peut également poser de bonnes questions à son médecin.

Comment les personnes concernées peuvent-elles trouver un forum d'auto-assistance sérieux? Bien qu'Internet offre de nombreuses possibilités d'échange des personnes touchées, il est plus difficile de trouver des informations bien fondées sur des méthodes de traitement alternatives ou des procédures de diagnostic. Schmidt-Kaehler explique: "Il n'y a aucune garantie sur Internet pour l'exactitude factuelle, la compréhensibilité et la qualité des informations offertes." Le scientifique de la santé rapporte en outre qu'il existe des sceaux pour les sites Web dans le domaine médical. Il s'agit notamment des sceaux du forum de campagne du Système d'information sur la santé (Afgis) ou de la Fondation Health On the Net (HON), qui sont attribués à des sites Web à contenu médical qui, entre autres, mettent constamment à jour leur contenu, identifient la publicité en tant que telle et nomment l'auteur de l'offre. Schmidt-Kaehler prévient: "Mais de tels sceaux ne peuvent garantir que les informations sur Internet reflètent l'état actuel des connaissances ou ne poursuivent pas des objectifs douteux." «Il faut juste le savoir lorsqu'on cherche des conseils sur Internet», explique l'expert.

Le psychologue et le scientifique de la santé s'entendent sur ce que les victimes devraient rechercher dans tous les cas lors de la recherche d'un forum d'auto-assistance:

- Il devrait y avoir une empreinte avec une personne responsable
- Il faut s'assurer que ceux qui sont vraiment affectés discutent entre eux
- Les forums de sociétés pharmaceutiques ou d'autres sociétés ayant des intérêts commerciaux doivent être évités car ils utilisent souvent le site Web à des fins publicitaires

«Si, par exemple, un forum de discussion sur le sujet du surpoids ne montre que de la publicité pour des produits diététiques ou l'insertion d'un anneau gastrique, alors vous devriez vous en tenir à l'écart», conseille la psychologue Jutta Hundertmark-Mayser. «Et si les réponses des autres utilisateurs se répètent Je devrais plutôt chercher le même médicament et chercher un autre forum », poursuit-elle. Cela devrait également être noté positivement s'il y a un modérateur dans le forum qui s'assure que le soi-disant quota net, les règles du forum, est respecté Le psychologue rapporte: "Plus le sujet est confidentiel, plus il est important que les personnes concernées et leurs commentaires soient également traités de manière confidentielle. Et les utilisateurs eux-mêmes doivent s'assurer qu'ils choisissent un pseudonyme et que cela est également vrai dans l'e-mail. -Adresse votre vrai nom n'apparaît pas. "

Comparer les contenus des forums d'auto-assistance entre eux Afin d'identifier les contenus trompeurs ou même faux dans les forums d'auto-assistance, il est conseillé de comparer différents contenus entre eux. «Mais il est toujours important de rassembler différentes sources et d'être conscient que tout le monde peut devenir auteur en ligne», explique Schmidt-Kähler. Ce n'est pas forcément parce que quelque chose se trouve sur Internet que cela doit être correct. L'expert fait en outre valoir que lors de l'achat d'une voiture sur Internet, on comparerait finalement différentes offres. "Il en va de même pour tout ce qui concerne nos forums de santé et d'auto-assistance."

Forums d'auto-assistance particulièrement utiles pour les maladies rares Schmidt-Kähler explique: "Surtout dans les maladies rares, Internet peut parfois être le seul moyen pour les personnes touchées d'échanger des idées car elles peuvent vivre très éloignées." Dans ce cas, Internet offre un grand avantage sur groupes de soutien classiques.

Selon la définition de l'Union européenne (UE), les maladies rares («maladie orpheline») comprennent les maladies qui touchent moins de 2 000 personnes dans tout le pays (Formule 5 sur 10 000 personnes). En raison du nombre relativement faible de personnes touchées, les maladies rares sont négligées en médecine conventionnelle. En raison des faibles avantages économiques à attendre, les sociétés pharmaceutiques ont peu d'intérêt à faire de la recherche sur le terrain. Environ 4 millions de personnes en Allemagne souffrent de cette maladie, et les experts estiment qu'environ 36 millions de personnes dans l'UE sont touchées. Dans 80% des cas, les maladies sont provoquées par des anomalies génétiques congénitales. De telles dispositions génétiques comprennent, par exemple, la fibrose kystique, la maladie du vitré ou la progeria (vieillissement précoce). Ces maladies apparaissent généralement tôt dans l'enfance.

L'année dernière, les employés de la Chaire des systèmes d'information de l'Université Friedrich Alexander à Erlangen-Nuremberg ont mis à disposition une «plateforme en ligne pour les maladies rares» pour offrir aux patients concernés un échange de connaissances et d'expériences. Quiconque souhaite aider les personnes concernées peut participer au forum. La plate-forme Internet vise également à rassembler des patients, des proches, des médecins de diverses disciplines, des psychologues, des éducateurs, des infirmières, des scientifiques et des thérapeutes et à permettre des échanges interdisciplinaires. (ag)

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Image: Corinna Dumat / pixelio.de

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