Conseil d'éthique: regardez de plus près les tests génétiques



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Le Conseil d'éthique émet un avis sur les tests génétiques

L’utilisation des tests génétiques s’est considérablement développée ces dernières années, bien qu’aujourd’hui ils ne soient en aucun cas exclusivement à des fins médicales. Le Conseil d'éthique allemand a maintenant publié une déclaration au nom du gouvernement fédéral sur "l'avenir du diagnostic génétique" et a identifié des lacunes importantes, en particulier dans les conseils et les informations fournis sur les tests génétiques.

"En raison de la baisse des coûts et des analyses plus rapides, ainsi que des offres de diagnostic qui s'adressent directement aux clients via Internet, de plus en plus de personnes ont accès au diagnostic génétique", explique le Conseil d'éthique allemand dans un communiqué de presse actuel, expliquant pourquoi ici une adaptation des lignes directrices pour le traitement des tests génétiques est requise d'urgence. Si les tests génétiques étaient extrêmement complexes lors de leur introduction et n'étaient utilisés que dans des cas exceptionnels, ils peuvent désormais être réalisés en quelques jours à un coût relativement faible. Un vaste domaine d'activité s'est développé ici ces dernières années, dans lequel des tests génétiques sont également proposés à des fins non médicales.

Diagnostic des enfants à naître sur la base du sang de leur mère Le diagnostic prénatal (DPI) à l'aide de tests génétiques n'est pas seulement discuté de manière critique par les membres du Conseil d'éthique. Selon le Conseil d'éthique, un diagnostic génétique de l'enfant à naître basé sur le sang de la mère est «possible sans le risque de fausse couche lié à l'intervention». Mais l'opportunité de ce diagnostic reste extrêmement controversée. Parce que les diagnostics prénataux pourraient conduire un nombre croissant de parents à décider de ne pas porter d'enfants handicapés. La question de savoir si les gens doivent décider quelle vie vaut la peine d'être vécue est également perçue très différemment parmi les professionnels de la santé. Dans son avis, le Conseil d'éthique a désormais formulé une recommandation sur la manière de traiter le diagnostic prénatal. Il souligne expressément que «les parents qui choisissent un enfant handicapé méritent une haute estime sociale». Les familles concernées devraient donc se voir offrir davantage de soutien afin de les soulager.

Diagnostics prénataux controversés Les membres du Conseil d'éthique ont unanimement soutenu "la liaison des examens génétiques prénataux à une différenciation supplémentaire des examens échographiques et des conseils psychosociaux indépendants". Cependant, les autres recommandations du conseil d'éthique n'ont pas fait l'unanimité, ce qui montre que la controverse sociale sur le DPI se reflète également parmi les membres du conseil d'éthique. La majorité des membres du Conseil d'éthique se sont prononcés en faveur de << lier le diagnostic prénatal génétique à la présence d'un risque accru de maladie génétique >> afin de garantir << qu'il n'y a pas d'informations génétiques non liées à la maladie sur l'enfant à naître et pas de simples informations Les agences d'investissement sans rapport avec la santé de l'enfant sont communiquées. »Parce que cela pourrait amener les parents à refuser l'accouchement en raison d'un risque pour la santé relativement indéterminé de l'enfant à naître. Si les informations issues du test génétique sont déjà disponibles avant les douze semaines de grossesse, la majorité des membres du conseil d'éthique "considèrent également que l'avis obligatoire conformément à l'article 218a (1) du Code pénal avant un avortement comme faisant partie de la solution dite de conseil est insuffisant et appelle à l'introduction d'un concept de protection supplémentaire."

Lors d'un vote spécial, huit membres du Conseil d'éthique ont plaidé pour la transmission non seulement des données relatives à la maladie, mais aussi de toutes les informations génétiques sur l'enfant à naître aux parents si les parents jugent cela indispensable à leur décision responsable. Ces membres ont également fait campagne pour modifier la loi sur les diagnostics génétiques de telle sorte que «l'examen de l'enfant à naître pour des maladies à manifestation tardive» soit rendu possible à l'avenir. Cependant, ils étaient minoritaires à ce poste au sein du Conseil d'éthique.

Recommandations du Conseil d'éthique sur la manière de traiter les tests génétiques Dans l'ensemble, le Conseil d'éthique allemand a formulé 23 recommandations sur les diagnostics génétiques, dans lesquelles il a, par exemple, «Améliorations de l'information de la population ainsi que l'éducation, la formation et la formation continue des agents de santé sur les tests génétiques disponibles, leur importance et La signification "exige. Des amendements à la loi sur les diagnostics génétiques sont également nécessaires "afin de garantir des normes élevées d'information et de conseil compte tenu des nouveaux développements." La majorité des membres du Conseil d'éthique ont souligné qu'à l'avenir, des informations et des conseils génétiques seront également nécessaires pour les tests génétiques à des fins non médicales, car même avec de tels tests médicaux des connaissances pertinentes pourraient être obtenues. Afin de protéger les patients, des mesures améliorées et à l'échelle de l'UE pour une éducation indépendante des consommateurs devraient également être mises en œuvre dans le cadre des «tests génétiques directs aux consommateurs», qui sont proposés, par exemple, sur Internet.

N'incluez pas les tests génétiques dans le catalogue des prestations d'assurance maladie? Le Conseil d'éthique allemand arrive à la conclusion que les tests génétiques jusqu'au séquençage complet du génome fournissent des informations détaillées, bien que tous ne soient pas utiles ou importants pour les soins médicaux. Les personnes concernées reçoivent souvent "des informations incriminantes sans possibilité d'intervention", selon le communiqué de presse du Conseil d'éthique. En outre, les experts voient un grand "risque de malentendus et de malentendus si le diagnostic génétique n'est pas proposé et réalisé à un niveau de qualité élevé et en tenant compte de facteurs non génétiques". Ici, des améliorations nettes dans l'intérêt des patients sont nécessaires. Lors d'un autre vote spécial, quatre membres du Conseil d'éthique ont également préconisé que les tests génétiques prénatals non invasifs ne soient en aucun cas financés par des fonds publics ou inclus dans le catalogue des prestations d'assurance maladie, car cette procédure est en contradiction avec la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. protège les déficiences physiques et mentales. (fp)

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Commentaires:

  1. Riddock

    Bravo, qui aura une bonne idée

  2. Fenrigrel

    Même si je suis étudiant dans une université financière, le sujet n'est pas entièrement pour mon cerveau. Mais, il convient de noter qu'il est très utile pour la vie ordinaire. Mieux vaut voir l'expérience des autres

  3. Edur

    Tout congé personnel aujourd'hui?

  4. Ferris

    la pensée gracieuse

  5. Mubarak

    En elle quelque chose est. Maintenant tout est clair, merci pour l'information.



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