Nouveau programme d'aide aux maladies rares



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De nombreuses mesures visent à aider les personnes atteintes de maladies rares

Environ quatre millions de personnes en Allemagne souffrent de l'une des quelque 8 000 maladies dites rares. Le Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares (NAMSE) "comprend un total de 52 mesures pour s'attaquer aux problèmes les plus urgents des personnes touchées et de leurs proches", selon le dernier communiqué de presse du ministère fédéral de la Santé. L'un des objectifs affichés est de fournir aux médecins et aux patients une meilleure information afin que les personnes concernées puissent poser un diagnostic fiable plus rapidement.

Le ministre fédéral de la Santé Daniel Bahr, le secrétaire d'État parlementaire au ministère fédéral de la Recherche Dr. Helge Braun et le président de l'Allianz Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller ont présenté au public aujourd'hui. Outre l'amélioration de l'information, les structures de soins médicaux doivent être élargies et les compétences regroupées. Par ailleurs, une intensification de la recherche dans le domaine des maladies rares est prévue, décision actuelle.

Des solutions aux problèmes des personnes atteintes de maladies rares "L'Alliance nationale d'action pour les personnes atteintes de maladies rares a réussi à proposer des solutions aux problèmes les plus urgents de près de quatre millions de personnes touchées ici rien qu'en Allemagne", a souligné le ministre fédéral de la Santé. Comme ces maladies sont très rares, nous devons étendre les compétences existantes et les regrouper dans des centres et des réseaux, selon Daniel Bahr. De cette manière, il faut parvenir à "que les patients puissent être diagnostiqués plus rapidement et recevoir ensuite les soins nécessaires." Pour les personnes touchées, les maladies rares ont jusqu'à présent souvent été liées à une véritable odyssée à travers le système de santé, car de nombreux médecins ignorent les symptômes et peu de connaissances sont disponibles sur les approches de traitement possibles.

8 000 maladies rares différentes connues Selon le ministère fédéral de la Santé, une «maladie est considérée comme rare, sinon plus de cinq sur 10 000 habitants de l'Union européenne souffrent de cette maladie.» Environ 5 000 à 8 000 de ces maladies sont connues. Les "maladies rares forment un groupe très hétérogène de tableaux cliniques pour la plupart complexes", qui ont en commun "qu'elles sont généralement chroniques, sont associées à un handicap et / ou à une espérance de vie limitée et conduisent souvent à des symptômes même dans l'enfance", rapporte le ministère. Environ 80 pour cent des maladies rares sont génétiquement ou partiellement causées. En août 2009, le ministère fédéral de la Santé a publié un rapport de recherche intitulé "Mesures visant à améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladies rares en Allemagne", qui analysait la situation des soins des personnes atteintes de maladies rares en Allemagne et identifiait les domaines d'action prioritaires et les suggestions d'amélioration.

Une meilleure prévention, un meilleur diagnostic et une meilleure thérapie sont nécessaires Selon le ministère fédéral de la Santé, l'étude de l'époque «est parvenue à la conclusion que dans le système de santé allemand à structure pluraliste, des améliorations durables en matière de prévention, de diagnostic et de traitement des maladies rares ne peuvent être obtenues que si les initiatives sont regroupées et intégrées avec succès. pour susciter une action conjointe, coordonnée et orientée vers les objectifs de tous les acteurs. »Ceci doit maintenant être fait avec la décision du plan d'action national. «Le plan d'action prend des mesures concrètes pour offrir de meilleurs soins à ces personnes», a souligné le ministre fédéral de la Santé.

Intensification de la recherche Le secrétaire d'État parlementaire Dr. Lorsque la décision a été présentée, Braun a expliqué qu '«une clé importante pour atteindre les objectifs du plan d'action national réside dans la recherche et le développement». Le ministère fédéral de la Recherche a donc financé des projets à hauteur de 27 millions d'euros d'ici 2018 pour la coopération nationale et européenne dans le domaine de la recherche. L'intensification de la recherche devrait contribuer à élucider les mécanismes de la maladie, à identifier les causes génétiques et à développer de nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques. Jusqu'à présent, «les chercheurs ont pu identifier plus de 70 gènes responsables de maladies, créant ainsi la base de diagnostics plus précis et de nouvelles approches thérapeutiques. Cependant, la connaissance de nombre de ces maladies rares a jusqu'à présent été incomplète et il reste encore beaucoup à faire », a souligné le Dr. Marron.

Le plan d'action implique les personnes touchées La décision du plan d'action national a reçu beaucoup d'approbation de la part des personnes touchées et de l'ACHSE e.V. Il faut se féliciter que "le plan d'action national ait réussi à se concentrer sur les préoccupations des patients et à trouver des solutions basées sur les besoins", a souligné Christoph Nachtigäller, président de l'ACHSE. Le spécialiste a ajouté que dans le cas des maladies rares, il existe une grande expertise parmi les personnes touchées, qui collectent des informations et des expériences sur la nécessité et forment des réseaux. "Cette expertise fait désormais partie du plan national", a poursuivi Nachtigäller. Les responsables espèrent également une amélioration significative pour les patients grâce au développement d'un "Atlas des maladies rares", qui doit fournir une carte interactive d'un aperçu du paysage des soins en Allemagne. Cela facilitera grandement la recherche des bons contacts à l'avenir. (fp)

Image: twinlili / pixelio.de

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